Eltern von schwerhörigen und gehörlosen Kindern begleiten – warum ich das mache

Eltern von schwerhörigen und gehörlosen Kindern begleiten – warum? Was ist der Hintergrund und was die Vision? All das erfährst du in diesem Artikel.         

Inhaltsverzeichnis
1. Warum brauchen Eltern von schwerhörigen und gehörlosen Kindern Begleitung?
2. Ist das nicht Aufgabe des Staates oder der Krankenkassen?
3. Wieso schwerhörige und gehörlose Kinder?
4. Warum auch noch eine Coaching-Ausbildung?
5. Meine Vision für Eltern von schwerhörigen und gehörlosen Kindern!

Schwerhörige und gehörlose Kinder haben in 90 % der Fälle hörende Eltern. Das bedeutet: Das Kind wird in eine Familie geboren, die keine Erfahrung mit Hörbehinderung hat. In der Regel gibt es auch im Umfeld keine anderen betroffenen Kinder.

Somit sind diese Eltern mit der Diagnose allein – und das ist schwer!

Zu diesem Blogartikel hat mich die Blogparade von Helena Aberger animiert: Warum ich tue, was ich tue. Mein Warum im Business.

1. Warum brauchen Eltern von schwerhörigen und gehörlosen Kindern Begleitung?

„Ihre Tochter hört wahrscheinlich nichts oder nur sehr wenig.“

„Ihr Sohn ist gehörlos.“

„Wir müssen mal schaun, ob das Gerät kaputt ist – vielleicht hört ihr Kind auch schlecht.“

„Ob ihr Kind in die Sprache kommt, kann man jetzt nicht sagen.“

„Wir müssen so schnell wie möglich implantieren.“

Diese oder ähnliche Sätze hören Eltern jeden Tag!

Und dann: Geht es viel um medizinische Versorgung.

Klar, das ist wichtig, und gleichzeitig brauchen Eltern so viel mehr!

Das sind nur ganz wenige von hunderten Fragen, die in den Köpfen der Mamas und Papas kreisen.

Doch wirklich verlässliche Aussagen gibt es kaum. Und neutrale Ansprechpartner auch nicht.

Die Ärzte sind Ansprechpartner für medizinische Fragen. Doch wie das Leben mit einem Kind mit Hörbehinderung wirklich aussieht – das wissen sie meist nicht. Deshalb können sie dazu auch nur wenig Fragen beantworten. Das ist auch nicht ihre Aufgabe.

Familie und Freunde wollen oft helfen. Doch auch hier fehlt die Erfahrung. In den meisten Fällen gibt es im Umfeld noch gar kein Kind mit Hörbehinderung. Niemand weiß, wie es ist, so ein Kind großzuziehen. Was es braucht. Und wie man ihm helfen kann.

Und doch ist es genau das, was Eltern von schwerhörigen und gehörlosen Kindern brauchen:

Sie suchen Strategien für den Alltag. Lösungen, die schnell umsetzbar sind und funktionieren. Sie benötigen Hilfe dabei, für ihre Familie einen ganz eigenen Weg zu finden.

Und sie brauchen jemanden, der sie durch die Trauer begleitet. Die Trauer darüber, dass das Leben gerade ganz anders verläuft, als sie erwartet hatten. Dass viele Träume erst einmal unerreichbar scheinen.

Der Schock über die Diagnose sitzt oft tief.

Sich darüber bewusstwerden – und damit klarkommen –, das ist ein Weg, den es sich schlecht alleine geht.

Die Eltern müssen aus diesem Schock erst wieder herausfinden. Spüren, dass die Welt jetzt nicht zusammenbricht. Dass es andere Wege gibt – dass auch dieses Leben wundervoll sein kann.

Eine Mama, die sich über ihr Neugeborenes freut. Die ihr Kind im Arm hält – ohne Sorgen, ob und wieviel es gerade hören kann. Ein Papa, der ungezwungen mit seinem Kind spielt.

Um dahin zu kommen, braucht es nach meiner Erfahrung Unterstützung.

Am besten von jemandem, der dasselbe durchgemacht hat. Der durch das alles durchgegangen ist und „überlebt“ hat. Der all die Sorgen kennt und weiß, wie es sich anfühlt, so hilflos und verloren zu sein.

2. Ist das nicht Aufgabe des Staates oder der Krankenkassen?

Das denken viele: dass es doch Ämter geben muss, die all das abdecken. Die neutral über alle Möglichkeiten informieren. Die Ansprechpartner sind für Eltern, die mit ihrem schwerhörigen oder gehörlosen Kind nicht weiterwissen.

Ehrlich gesagt ist das genau das, was ich selbst vor Jahren gesucht habe.

Ja, es gibt vereinzelt Stellen, an die man sich wenden kann. Gleichzeitig sind meine persönlichen und die Erfahrungen etlicher Familien, die ich begleite, da sehr – sagen wir mal: vielfältig.

Wirklich unabhängige und wertfreie und vor allem umfassende Beratung für alle Lebensbereiche gibt es wohl kaum. Interessengesteuerte gibt es schon deutlich mehr.

Im Ehrenamt gibt es immer wieder Personen, die extrem engagiert sind und sich oft auch sehr gut auskennen. Natürlich ist deren Zeit – neben ihrem Beruf und der eigenen Familie – begrenzt.

Und die Krankenkassen: Sie kommen ihrer Verpflichtung grundsätzlich nach.

Doch, das muss man ganz klar sagen: Krankenkassen sind nicht dafür da, dass du mit deinem Kind im Alltag zurechtkommst. Außer es geht vielleicht in Richtung einer Therapie.

Im Fachjargon spricht man von der „sozialen Teilhabe“. Und das zu finanzieren, ist nicht Aufgabe der Krankenkassen. Ein Thema, das immer wieder wichtig wird. Wenn es nämlich um Anträge für unterschiedliche Unterstützungsmaßnahmen geht. Da muss man dann immer genau schauen, wer eigentlich zuständig ist.

Und emotionale Begleitung?

Und von keinem Arzt. Auch nicht von der Krankenkasse. Einfach auch, weil die dafür nicht da sind.

Dafür begleite ich die Mamas oder Papas ganz individuell. Eben genau so, wie es jeder Einzelne in dem Moment braucht. Und dafür gibt es kein einfaches Rezept, das für jeden zu jeder Zeit passt. Das macht diese Aufgabe so herausfordernd und unvergleichbar und gleichzeitig so wundervoll.

Ich liebe die Arbeit mit „meinen“ Familien 💖.

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3. Wieso schwerhörige und gehörlose Kinder?

Das ist recht leicht beantwortet: Weil ich selbst einen schwerhörigen Sohn habe.

Und weil ich genau durch all das durchgegangen bin.

Weil ich weiß, wie es sich anfühlt, wenn man nicht weiß, an wen man sich wenden kann. Wenn man von verschiedenen Fachleuten ganz unterschiedliche Infos hört.

Und wenn diese dann dem, was man selbst herausfindet, auch noch widersprechen. Und wenn man auf viele Fragen so gar keine Antworten bekommt.

Und es hat Jahre gedauert, bis ich die Fachexpertise aufgebaut habe, von der die Familien jetzt profitieren. Unzählige Fortbildungen, Austausch und Vernetzung mit anderen Experten haben zu einem inzwischen sehr großen Netzwerk geführt. Dadurch kann ich Eltern oft schnell weiterhelfen.

Inzwischen weiß ich, dass mein Sohn seinen Weg im Leben geht. Er ist glücklich, hat Freunde und spielt Fußball, den er von Herzen liebt. Klar, auch wir haben immer wieder Herausforderungen. Doch wir wissen, mit ihnen umzugehen, und finden Lösungen.

Wir sind genau da, wo ich mir damals – bei der Diagnose – gewünscht hätte, dass es jemanden gibt. Jemanden, der zufrieden im Leben steht. An dem ich mich orientieren kann.

Und der Antworten für mich hat.

Mit der Expertise und meinen Erfahrungen ist es für mich nur logisch, meinen Schwerpunkt auf genau diese Familien zu legen: Familien mit schwerhörigen und gehörlosen Kindern.

4. Warum auch noch eine Coaching-Ausbildung?

Fachwissen und persönliche Erfahrungen sind sehr wertvoll. Und doch wollte ich für die Familien noch mehr. Ich wollte auch das Handwerkszeug haben, um sie durch all die Höhen und Tiefen begleiten zu können.

Weil mir klar ist, dass Wissen eben nicht alles ist. Sondern manchmal erst der Anfang.

Die Mamas und Papas spüren, dass ich ihr Fels in der Brandung bin. Dass ich nachfühlen kann, wie es ihnen geht. Und gleichzeitig kann ich sie durch diese Zeit führen.

Für diese Eltern habe ich eine mehrjährige Coachingausbildung gemacht. Damit sie immer empathisch, erfahren und professionell begleitet sind.

5. Meine Vision für Eltern von schwerhörigen und gehörlosen Kindern

Meine Überzeugung ist:

Das ist mein tiefer Antrieb – das ist es, wofür ich jeden Tag aufstehe und mich einsetze. Gleichzeitig braucht es dafür die Gesellschaft, die dahintersteht und diese Haltung mitträgt.

Und vor allem sage ich:

Eltern von Kindern mit Hörbehinderung haben das Recht, ihre Elternschaft zu genießen. Nicht immer von einem Arzttermin zur nächsten Therapie zu fahren. Nicht ständig daran zu denken, ob das Kind das jetzt hören kann. Oder wer eigentlich schuld daran ist, dass das Kind so schlecht hört.

Und dazu auch noch permanent für die elementaren Bedürfnisse ihrer Kinder kämpfen müssen.

Sie haben ein Recht darauf, frei für ihre Familie zu entscheiden, welche Sprache sie nutzen möchten. Sie sollen nicht ihre wertvolle Familienzeit mit dem zehnten Antrag oder Widerspruch für eine selbstverständliche Leistung verbringen.

Ihre Kinder haben das Recht, wirklich teilzuhaben. Mittendrin zu sein im Leben, statt nur dabei. Denn Inklusion bedeutet nicht, zähneknirschend hinzunehmen, dass ein gehörloses Kind mit auf den Ausflug kommt. Oder einem schwerhörigen Kind genervt zum dritten Mal zu sagen, was gerade gesprochen wurde.

Solange wir das alles noch nicht erreicht haben, ist meine Arbeit noch nicht zu Ende.

Meine Vision ist es, dass gehörlose und schwerhörige Kinder ein echter Teil der Gesellschaft sind. Mit all ihren Stärken unsere Welt bereichern. Und: dass niemand dabei betonen muss, dass das Kind mit Behinderung das auch geschafft hat.

Da zitiere ich gerne eine gehörlose Freundin, die – wie viele andere Taube auch – sagt: „Behindert ist man nicht, behindert wird man.“

Damit das aufhört – auch dafür arbeite ich mit diesen Familien. Denn sie stark zu machen, ist ein ganz wichtiger Schritt.