So viele Fragen zu Deinem hörgeschädigten Kind – und wo findest Du die Antwort?
Der Austausch mit anderen Familien kann Dein Leben verändern. Dein Kind ist schwerhörig oder taub? Die wenigsten von uns Eltern sind darauf vorbereitet. Oder hast Du vor der Diagnose schon hörbehinderte Kinder gesehen? Bewusst wahrgenommen? Weißt Du wie ihr Leben aussieht? Was sie hören? Wie sie fühlen? Wie sie sich entwickeln?
Wir hörenden Eltern haben meist zuvor keine Berührungspunkte mit Menschen mit Hörbehinderung. Selten gibt es in unserer Familie weitere Betroffene. Meist sind wir mit der Diagnose Hörbehinderung erst einmal allein.
Die fünf häufigsten Fragen, die Eltern nach der Diagnose wach halten.
Mein schwerhöriges / taubes Kind braucht
Ja, was braucht es mein Kind? Was braucht es gerade jetzt und was in ein paar Monaten oder Jahren? Was kann oder muss ich unbedingt organisieren und was hat noch Zeit?
Nach meiner Erfahrung ist dies sehr individuell und gleichzeitig gibt es doch einiges, was Deinem Kind in jedem Fall weiterhelfen kann. Das herauszufinden ist oftmals für uns Eltern schwer. Warum das so ist?
Warum ist es so schwer für uns Eltern mit hörbehinderten Kindern?
Es ist oft unendlich kompliziert, an die Informationen zu gelangen, die wir Eltern uns wünschen und erhoffen. Das liegt vor allem auch daran, dass wir uns so schwer gegenseitig finden. Kinder mit Hörbehinderung sind oft „Einzelfälle“, das bedeutet es kann gut sein, dass in Deinem Ort außer Deinem Kind kein weiteres Kind betroffen ist. Oder Du wohnst zwar in einer Stadt mit etlichen schwerhörigen oder tauben Kindern, aber Du begegnest ihnen nie.
Sich zu vernetzen ist oftmals nicht leicht.
Dein Kinderarzt hat vielleicht zuvor noch nie ein hörbehindertes Kind betreut. Die Fachärzte haben das medizinische Wohl Deines Kindes im Fokus, aber sehen keine Möglichkeit, Dir beim Datenaustausch mit anderen Familien zu helfen. Es kann sein, dass Du sogar das Gefühl bekommst, dass ein Austausch mit anderen Familien gar nicht gewünscht ist. Möglicherweise hast Du gehört, dass es in Deiner Nähe noch andere Kinder geben soll, doch wie findest Du die?
Was bringt mir der Austausch mit anderen Familien mit gehörlosen Kindern?
Für mich war der Kontakt zu anderen Familien mit hörbehinderten Kindern ein absoluter Wendepunkt.
Medizinisch und therapeutisch war mein Sohn grundsätzlich gut versorgt, dennoch hatte ich das Gefühl, dass mir noch so vieles an Information fehlt. Es gab so viele Punkte, die für mich weiter Fragezeichen waren. Etliche Fragen wollten die Ärzte nicht hören oder waren dafür einfach nicht die richtigen Ansprechpartner.
Denn seien wir mal ehrlich: ein Arzt oder eine Ärztin möchte natürlich eine möglichst optimale Versorgung Deines Kindes in Bezug auf das Hören. Also bist Du wenn es um die Hörgeräte oder CI geht zunächst dort gut aufgehoben.
Gleichzeitig erleben all diese Fachleute Dein Kind nie im Alltag. Sie wissen meist nicht, was es bedeutet, wenn Dein Kind Dich nicht versteht. Wie es ist, mit einem Kind zusammenzuleben, wenn es Dich kaum oder gar nicht hören kann. Sie fühlen nicht, was Du fühlst und sie hören nicht, wie Dein Kind verzweifelt schreit, weil niemand versteht, was es gerade braucht.
All das können andere Eltern nachvollziehen, wenn sie in ähnlicher Situation sind. Sie können Dir wertvolle Tipps geben, zum Beispiel, wie Du Dein Kind in den Schlaf begleiten kannst, wie sie mit vielen Situationen umgehen und wie sie miteinander kommunizieren.
Mir haben andere Familien mit ihren ganz unterschiedlichen Herangehensweisen so unendlich viel weitergeholfen und das ist auch ein Grund, warum ich den Austausch so wichtig finde.
Was sind Deine Fragen im Austausch mit anderen Familien mit hörgeschädigten Kindern?
Vielleicht kannst Du jetzt nicht direkt in den Austausch mit anderen Familien gehen. Möglicherweise fühlst Du Dich nicht bereit dafür. Oder Du siehst, dass es sich derzeit zeitlich nicht machen lässt. Hast Du gehört, dass es immer wieder auch Austauschangebote gibt? Was wären Deine Fragen, wenn Du dabei sein könntest?
Ich nehme regelmäßig an Austauschtreffen teil und ich nehme gerne Deine Fragen und Anliegen mit – schreib mir, was Dich gerade bewegt!
Du kannst auch gerne auf meiner Facebook-Seite schreiben, was Dich gerade bewegt!
Du möchtest selbst Austausch mit anderen Eltern mit schwerhörigen oder tauben Kindern?
Dann kann Dir der Club der starken Eltern weiterhelfen. Hier findest Du Eltern in ähnlicher Situation und Hilfe unabhängig von Öffnungszeiten oder Anfahrtswegen.